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《商業周刊》第 961期 2006/04/20 作者：劉佩修

她，是台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，如今
，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀MBA。
她說:電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升
揚。天空才是我的極限！
命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。
走進台北市永康街一幢日式平房，裡頭的設施，從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙
發，都比一般低了三十公分。這裡，是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩
的家。這天三月四日，是柯家的大日子，因為大女兒——
柯曉瑄將出國準備攻讀
ＭＢＡ，邁向人生的另一個旅程。
柯南女孩。
曉瑄，二十六歲，一百三十公分，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒症）。柯承恩
說，「我覺得他像柯南，個子小小卻聰明伶俐，什麼事都做得到」，「柯南」也成為家
人對曉瑄的暱稱。在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中，柯南因為被迫吃下毒藥，身材
縮小成小學生般，卻機警、勇敢，偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中，女兒也有相同
特質。
柯曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊
椅，是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯
、飲水機和洗手檯。
傍晚四點，中正國際機場第二航廈，曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李，大行李箱豎
起來，直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰，親吻曉暄髮際問：「曉瑄，妳以後能不能照顧自
己啊？」曉瑄比出勝利手勢，大笑：「I'm
fine!」隨後，她轉身，快步奔入出境口。
看著女兒的背影消失在長廊那一端，柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅，像兩瓶不同
的調味料，被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。
她想起二十五年前，獨自抱著女兒，無助的站在美國海關前的景象。當時，連曉瑄的親
人都認為，她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今，女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業
，還通曉義大利文、西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。
二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命
運的天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出
，卻是這麼困難。
一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承恩提出今年「
一個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段，柯承恩以一貫學者的語氣，說
著企業的社會責任。他講得很慢，似乎琢磨著什麼。
「我認識一些罕見疾病的家長，讓我了解這些孩子雖有先天限制，但他也應該可以像正
常人一樣……」直到一個半小時後，當談話觸及曉瑄時，頓了好幾秒，他抿著嘴唇，頭
往上仰，避免讓淚水溢出眼眶，接著一個字一個字的說出：「事實上，我自己就有一個
這樣的孩子……」
他深呼吸，又吐了一口氣。埋藏內心深處的複雜情感，一時間很難
坦然訴說。好幾次，他不能言語，眼神盯著桌緣，用右手食指敲著桌面，「咚、咚、咚
」……空氣凝結，猛然抬頭，他已淚濕眼眶。
「正常人可以得到的，不管是感情還是什麼……她卻得不到的，我們要彌補她……她付
出很高的代價……」短短一句話，中斷三次，話沒說完，又潸然淚下。
應該驕傲的事，談起來，卻那麼感傷。這是他二十六年來，難以與人分享的心情。那是
一位障礙兒父親的矛盾、掙扎，以及旁人難以理解的、深刻的親情。
「我體會到不一樣的人生……」他說。
台北。　出生罹病
時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。
她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，
曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌
陷、下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」
從那時起，一切都以曉瑄為優先考慮
那是一個週日下午，寒風冷冽，柯家夫婦剛從教堂回家，從台北撥過來的越洋電話響起
：「趕快把孩子帶過去吧，美國醫療比較發達，救救這個孩子！」於是，柯太太先回台
，抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是：曉瑄罹患軟骨發育不全症，而且，「這個病，
沒有藥醫。」她心如刀割。
留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫
療權威。他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個
人在美國往返奔波，申請新學校、搬家、安排醫療資源。一切就緒後，接妻女赴美，「
從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。
一九八一年八月中午，豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場，迎接妻女。「他看著
孩子，我們相對無語。」柯太太清楚的記得那一刻，他們抱著女兒，穿過熱鬧人群，默
默的走出機場。他們知道，這將是一場無法預期結果的長期抗戰。
但是，共識很清楚，「她是無辜的，我們不能逃避，一定要讓她活得好。」柯家夫婦的
堅定感情，幫曉瑄踏穩了第一步。
美國明尼蘇達。　展開黃金早療
到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖，並解釋
著，這是基因突變，機率大約是四萬分之一。「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖接
受理性訓練並擁有虔誠信仰，此刻的柯承恩，還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在
我身上？」
曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症。譬如，牙床咬合不良，會影響發音；
脊椎彎度大，會有椎間突出的問題，若壓迫神經，則可能造成四肢麻痺；歐式管短小，
則容易產生漿液性中耳炎，若處理不當可能會重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起
來，或走路重心不穩……
一歲以後的曉瑄，併發症越來越明顯，動輒中耳炎、發燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切
除扁桃腺，她幾乎每週上急診室。曾經，一次中耳炎太嚴重，醫生在她耳朵裡裝了個管
子讓濃液流出，後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次，冬日大雪，連救護車都開
不進來，最後消防隊還出動雲梯車，才把她送進醫院。
母親日夜抱著她，抱的卻是個硬殼子
嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒，從肩膀
至臀部，小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲，
曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。
「妳想想看，別的媽媽抱著孩子，是一個溫暖柔軟的身軀，師母抱著她、背著她，日日
夜夜，卻都是一個硬殼子，妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。
雖然行動不便，但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。為了上幼稚園，每到冬天，柯
太太總要竭盡力氣，抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀，在雪地裡一步步艱困行走，深怕
滑倒傷到女兒。有時積雪，一不小心踩下去，雪就淹到漆蓋，母女兩狼狽不堪。
夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時，她會偷偷把
女兒石膏衣脫掉，讓女兒透風。「妳真是婦人之仁！」柯承恩笑笑，又把它穿回去。
曉瑄的發展比一般孩子遲緩，到兩歲，才學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。
幼稚園時，由於曉瑄頭顱較大，再加上沉重的石膏架，有時，從座位上站起來，突然就
摔倒在地，頭部重擊地面而昏倒，托兒所一邊叫救護車，一邊急電柯太太趕赴醫院。
「我的人生分為兩個階段。結婚前，我是么女，家境不錯，被爸媽寵著。生了曉瑄後，
我的世界完全改變。」柯太太回想，以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街，被母親說是散
財童子，女兒出生後，這些都不重要了。
「當時我每天面對的，是她的耳朵發炎，生病，感冒。先生在博士班的過程又很辛苦，
他在博士班，第一年，六個學生中就被刷掉兩個，壓力很大。」柯太太回憶著，層出不
窮的狀況。尤其，明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天，柯承恩終於忍
不住，對指導教授說：「我實在念不下去了。」沒想到，教授拍拍他的肩膀：「沒關係
，我幫你想辦法。」不久後，柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金，學校並出資
，為其全家投保高額保險。這雙友善的手，讓曉瑄醫藥費無虞，也支持柯承恩繼續完成
學業。
另一方面，雖然曉瑄身體諸多不便，「樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。
譬如，「她很能忍痛，不太叫，經常被扎針，也不哭。」因此，在幼稚園，曉瑄每天蹦
蹦跳跳，想出各種玩耍的怪花招，是孩子王。
六歲，為了讓孩子免於歧視，柯家夫婦仔細挑選小學，「我印象很深刻，在她還沒入學
前，校長就召集全校學生看一個影片，影片描述世界上有各式膚色、體型的人，雖然每
個人長得不一樣，但都生而平等。」柯承恩說：「在美國，學校碰到特殊的孩子，會把
他視為對其他孩子最好的教育機會，趁此教育孩子，平等與互助的觀念。」
她很努力，卻幾乎都拿Ｃ
雖然學校誠心接納，但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現，女兒看書是「跳著看」，例如
第一行沒看完就跳到第十行，雖然很努力，就是沒辦法按順序來；此外，簡單的加減法
、拼字，她怎麼教，曉瑄就是不會。
「有時教一教，無名火就冒上來！」她很想大聲喝斥孩子，但看到她無辜的眼神，與嬌
小的身軀，又不忍心。「在美國的中國孩子，考試都拿Ａ，她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。
我經常被老師叫到學校『聽訓』，壓力好大，聽訓到後來，我都哭了。」柯太太林麗穗
忍不住又紅了眼。
更令她難過的是，當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時，姊姊好意安慰：「不要擔心啦，
以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話，卻讓她更心痛，「連親阿姨
都把曉瑄的發展，定在一個層面，難道，曉瑄的人生，真的只能如此嗎？」她從難過的
泥淖中清醒，她不甘心。
每天，她引導曉瑄用手指著書上文字，按順序一字一字的看；每週，帶曉瑄上圖書館，
把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽，持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全
，柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。
當她看到研究報告說，動物可做為孩子的心理醫生，她還特別挑選一隻日本的北京狗，
一隻小型犬，做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上，有生命依賴著她、愛著她，建立她
的自信心與安全感。
儘管如此，憂心仍盤踞柯家夫婦的心中：「如果曉瑄以後沒法照顧自己，怎麼辦？」他
們開始參觀慈善機構，做最壞的打算，想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉
瑄，在她五歲時，再生一個孩子——
妹妹艾梅。「如果我們都走了，曉瑄會需要一個
親人的，」柯太太回憶。
拿到博士學位後，柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國十一年後，曉瑄十歲時，柯
承恩決定回到故鄉任教。
回國。　接受中小學教育
回到台灣，對曉瑄又是一番折磨。起初，她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的
環境，好幾次，她回家把書包向床上一丟，對著媽媽哭叫：「你們好狠心！」此外，旁
人的異樣眼光，一開始也讓曉瑄不舒服。
曉瑄的記憶力差，也讓她在以背誦為主的台灣教育體系，吃足苦頭。她印象深刻，國小
四年級的月考，有一個選擇題：「你最佩服哪一種人？」她因為自己力氣小，對力氣大
的人心存佩服，而選擇了第四個「有肌肉的人」，壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎
勇」。
國小畢業，柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視，特別將她安排到教會學校。曉瑄很清
楚：「妹妹念書，學區是什麼就念什麼，但我念書，都是爸媽精挑細選的，主要還是怕
我受到欺負。」
進國中後，第一次國文考試，她只考了三十分。即使過了一段時間，
全班月考，五十二個學生中，曉瑄還是五十一名。「妳要認真一點啊！」習慣了教授舉
一反三的台大學生，柯承恩直覺的想，讀書這件事，有這麼難嗎？
「我試過，但是我做不到！我沒有辦法啊！」突然間，曉瑄委屈的大叫，哭著衝進房間。
柯承恩決定，每晚在家幫曉瑄複習數學。沒想到，即使再三解釋幾何概念，曉瑄仍似懂
非懂。他急了：「怎麼搞的，學這麼慢啊！」曉瑄察覺爸爸的情緒，向柯承恩抗議：「
你不能把我跟台大的學生比啊！你教的是聰明人啊！」
幾個月後，柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望
，也很想回應，但她回應不來，如果硬來，會傷她的心。」他不斷提醒自己，要有耐性
，如果別的孩子可以做到十分，曉瑄可以做到五、六分，就要鼓勵她，如果放棄或用錯
方法，她可能剩下一分。
他嘗試在日常生活中舉例教她，例如，當車子開到高速公路出口，他指著對稱式花瓣型
出口匝道，對曉瑄解釋，這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。
他告訴自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障礙。」
國二，曉瑄休學一年，為了她人生最重要的一場手術——
骨痂延長術。
爭取關鍵十公分
因為女性的軟骨發育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但在社會上
，食衣住行的設計，都以一百三十公分為界線，以下是兒童，以上是成人。因此，透過
「骨痂延長術」，如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來，將會便利
很多。柯承恩透過美國醫學組織，打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑，是小兒骨科的權
威。於是央請他為曉瑄執刀。
手術前一天夜裡，柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料，當他拿著在網路上找到的手術
後遺症資料，給柯太太看時，「他整個眼眶都是紅的！」柯太太說。在資料上，後遺症
包括：釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著艱澀的醫
學名詞。
翻開泛黃的病歷資料，「柯曉瑄，一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台
大骨科醫生黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患，卻是讓他印象最深刻的患者。
這一天，曉瑄被推入手術房，黃世傑將她的兩隻小腿骨，分別切開兩段，再用十根鐵條
貫穿骨頭兩端，形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下，各有一個轉環，等手術七至十天
後，切骨處的骨痂開始形成時，將這個轉環按照預定速度鬆開，讓腿骨慢慢拉長。等拉
開到預定的長度，才能將鐵環拆除。
「每增長一公分，所需的時間約為一個月，」黃世傑說，「治療加上康復的時間，至少
要一年以上，其間不僅行動不便，而且十分疼痛，如果家屬沒辦法照顧，患者忍耐力不
強，半途而廢，只是徒增麻煩與痛苦。」但黃世傑回憶：「曉瑄自己很樂觀，忍耐力強
，爸媽又照顧得好，這是她手術成功的因素。」
就像被釘在十字架上
當曉瑄從手術房推出來，一段腿骨硬生生斷成三截，血肉模糊，柯家夫婦震驚不已。「
我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得
了！」柯承恩敘述當年情景，語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼，只好不
斷的以手在桌沿邊，來回做出鋸開的動作。
要拉長骨頭，神經、肌肉的拉扯，異常疼痛，常常，四、五顆止痛藥，都壓不住。曉瑄
持續的尖叫，幾天後喉嚨已啞；陪在一旁的柯承恩，身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。
有天晚上，柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間，曉瑄房間傳來淒厲叫聲，柯承恩衝進房
間，抱起她就往醫院衝。檢查結果，神經被扯斷了，醫生說要放慢轉速，否則她會受不
了。
儘管痛苦，過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口，那個螺絲每天要
轉，不讓骨頭癒合，但是我下不了那個手，我轉不下去。最後，是曉瑄自己轉。她意志
力很強，願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡，輕輕撫摸照片中，曉瑄戴著鐵環的雙腳。
女兒受苦，對柯承恩夫婦也椎心，「那個過程，家庭一定要撐得住，看到她痛苦，你可
能會退縮；家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應，你會受不了，弄到後來你會無法處理
。所以，一定要很堅定。」過程中，柯承恩扮演家中堅定的力量，眼淚，往自己肚子裡
吞。
他每天回家陪女兒，曉瑄躺在床上動彈不得，柯承恩在一旁賣力取悅她，把黃安的「天
涯在何方」歌詞改為「媽媽你在何方」（雖然媽媽只是在廚房），父女兩人還大唱張學
友的歌，試圖用搞笑式的唱法，讓曉瑄忘記痛苦。
柯太太在女兒開刀復原期間，因太過緊張勞累，原本的子宮肌瘤突然變大，曉瑄取下鐵
環後，換她躺進醫院，將子宮切除。
五百三十個疼痛的日子，終於過去了，曉瑄取下鐵環，從一百一十九公分，變成一百二
十九公分（目前為一百三十公分）。這是關鍵的十公分，「以前我要『爬』著上公車，
出門上廁所搆不到水龍頭，開關電燈要蹬椅子；現在掂著腳，勉強可以搆得到。」
為了這十公分，她忍受著後遺症——
無法走久，雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛，必
須靠止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。
學習開竅了！
不過，休學期間，柯承恩特別請家教，強化曉瑄的國文能力；沒有背誦與考試壓力，她
突然開竅，唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興：「她學得比別人慢
，什麼都比別人慢，所以她進步一點點，我們就覺得好快樂！」
「這樣的快樂，一般人無法體會，因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷，或許
是老天給我的福氣，讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。
後來，柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力，主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因
為，曉瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，他擔心，女兒到了美國學校會被視
為窮人，心裡不舒服。事實不然。
儘管拄著柺杖上學，但曉瑄積極參與扶幼社的活動，幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼
中，大受感動，他想起，美國發現卡（Discover Card）的活動。每年舉辦傑出高中生
選拔，針對身處特殊困境，卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。這項比賽開放
給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後，曉瑄交出一篇自傳：「我像一顆餃
子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，
再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」
最後，曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者，成為該獎舉辦以來，首位境外全球金牌獎得主
，還贏得二萬二千美元獎學金。這一天，柯家又響起了越洋電話，傳來的是恭喜電話，
「我從來沒想過她會得獎！沒想到她會因為自己的特殊狀況而得獎！」柯太太驚呼。
我們從沒想過放棄這孩子
頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機，曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長
型白色凱迪拉克，到下榻白宮旁頂級飯店。柯太太說，這是柯教授與她這輩子唯一一次
搭乘如此氣派的大轎車，她怎麼也沒想到，給她榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。
主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長，她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅
的肢障者。
對曉瑄來說，這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道：「長久以來我已練得好臂力
，能將自己拉上公車，雖然拉不到吊環，但是我可以扶著座位把手。手術後，我雖然勉
強搆得到洗臉台，但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕，我仍觸不到。雖然，我知道電梯
按鈕，永遠不會為我而降低，但是我的心可以升揚，我可以盡量延展我的極限。」
「當我自我接受時，無形中，也讓別人較易接受我；當我跨出去幫助別人時，我忘了自
己的限制。」她強調。會後，當媒體訪問她得獎心情，她說：「Sky is the limit.」
（只有天空才是我的極限）。
看著女兒上台受獎，柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說：「人性的脆弱當然存在，
我們也不是沒有挫折與壓力，跌跌撞撞的過程，我們尋求信仰，找到穩定的一條路。不
過，我們從來都沒有想過，要放棄這個孩子，一絲這樣的念頭都沒有。」
美國。　就讀衛斯理大學
社團經驗與得獎殊榮，曉瑄順利進入美國著名的女子大學——
衛斯理大學就讀。雖然就讀期間，她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」，這是
一種學習障礙，但她還是活躍於社團。
大三時，曉瑄當選台灣同學會會長，主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時，卻碰上九一
一恐怖攻擊事件，許多同學主張取消活動，曉瑄卻堅持要辦，「我就是臉皮厚、不怕死
，我從來不覺得，自己可以找藉口說，做不到什麼事。我一定要拿出東西來，不可以做
不到！」甚至，她帶頭夜宿校長辦公室，抗議學校對亞洲學生歧視。
兩度情緒崩潰
但她的好勝心，卻讓自己處於高度壓力而不自知，拉緊的橡皮筋，啪的扯斷。大三下學
期的一個下午，她在教室突然哭了起來，情緒崩潰。與她隔壁寢室的同學察覺不對，趕
緊將她送到醫院，並打電話通知柯承恩夫婦。
又是一通令人心慌的越洋電話，柯太太邊說邊哭，告訴當時擔任台大管理學院院長的柯
承恩。一小時內，柯承恩趕回家中，立即準備行李，「我馬上去看她。」「我去好了。
」柯太太擔心曉瑄，也擔心柯承恩學校工作受到影響。「妳別去，妳去了就是哭。」柯
承恩堅持自己過去。
「我好怕她受傷」，事隔四年，柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節：「她是堅強
的人，任何堅強的人，都會有脆弱之處，我只能說，社會壓力真的很大。」
身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中，曉瑄在大四，又一次因為情緒崩潰住院。「
二十幾年了，怎麼會沒有壓力？她只是不講。」柯太太心疼的說。第二次的情緒崩潰，
換媽媽飛去陪曉瑄，不敢多問什麼。每天早上，她搾柳丁汁給女兒喝，下午帶女兒出門
走走，如果女兒不想理她，她就順著女兒，「很多事情，是不能問的，只有讓她自己整
理好，自己走出來。」直到現在，柯家夫婦都沒有問她，當年崩潰的原因，這是曉瑄的
秘密。
起飛。　踏上追夢旅程
畢業後，曉瑄決定回台工作。二○○三年，她進入勤業眾信會計師事務所，擔任風險管
理顧問。每天早上九點以前，她背著雙肩背包，走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰
大樓，開始忙碌的一天。
如果電梯裡沒有其他乘客協助，她必須用跳的，才能碰到按鍵「12」，順利到達辦公室
。走進辦公室，她拿出折疊椅墊在座位前方腳下，避免雙腳終日懸空，導致血液循環不
良而劇痛。經常，曉瑄到客戶那兒接案，手機卻突然響起，螢幕顯示柯承恩的電話號碼。
「爸，我在忙耶！」曉瑄尷尬的說。
「喔，好啦，我問候妳嘛！」柯承恩只好趕快掛上電話。
雖然柯承恩自己公事忙得不可開交，但一顆心就是掛著女兒，「妳加班到幾點？十二點
？喔好，我準時去接妳。」
今年二月底，曉瑄辭去工作，赴美準備ＧＭＡＴ考試，準備九月到歐洲攻讀ＭＢＡ。其
間，她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強，想從事文化
創意產業，當戲劇導演，也計畫修習法律，為弱勢族群發聲。
這天，我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說：「曉瑄回國這兩年，是我
最快樂的時光，我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深，這不是父母
關心小孩，而是成人間的彼此依靠。」
「以前我想生個妹妹來照顧她，現在看起來，妹妹才需要她照顧。」她笑著說，以後老
了要靠曉瑄。
曾經，這個柯南女孩，被認定只有待守洗衣店的命，被阻擋在美國海關許久。事隔四分
之一世紀，她在父母的陪伴下，超越命運格局，不止美國海關，全世界的海關，都為她
開啟著。

*新聞辭典

軟骨發育不全症

軟骨發育不全症（achondroplasia），又稱身材矮小症，是侏儒症中最常見的一種，其
發生率為1/25000至1/40000，8成以上為基因突變。

因為骨骼發育不良，所以身材矮小，最高不超過130公分。

外貌特徵為頭顱較大、鼻樑較塌陷、脊椎彎曲、腹部前凸、手指腳趾粗短，下肢較短等
現象。

絕大多數患者的智能及其他內臟功能均正常，但骨骼變形可能帶來併發症。

*生命鬥士——柯曉瑄成長大事紀
1歲 發現軟骨發育不全症
●七個月，發現發展遲緩。
●一歲，赴美就醫。
椎骨開始彎曲，併發呼吸不順與中耳炎。
2歲　晚九個月學會走路
●二十三個月，在明尼蘇達州Como Lake湖畔學會走路。
●一歲半至六歲，身穿由頸部延伸至臀部的石膏架。
●五歲，為往後照顧曉瑄，柯承恩夫婦生下妹妹艾梅。
6歲　出現學習障礙
●六歲入San Diego
Hill小學，出現學習障礙，考試多拿Ｃ。
許多音發不出來，必須上發音矯正班。
●十歲返台定居，就讀國語實小。
●十二歲進入達人女中。
13歲　斷骨增高十公分
●進行骨痂延長術，休學一年。
由一百一十九公分，拉高為一百二十九公分。
●十四歲，帶鐵環、坐輪椅回達人女中。
●十五歲，取下鐵架，重新學走路。
●15歲 轉學進美國學校
●一九九五年九月，從達人女中轉學至美國學校。熱中社團活動。
●進行牙齒矯正，並學習多國語言。
●18歲 全美高中傑出青年金牌獎
●打敗全球一萬多名參賽學生，成為發現卡全美高中傑出青年獎，首位美國境外金牌獎主。
●19歲 就讀美國衛斯理大學
●進入美國衛斯理大學，主修經濟。
●發現自己有學習障礙，經診斷為「高度疑似注意力不集中症」。
●大三擔任台灣同學會會長，主辦大波士頓台灣同學會年度論壇。
●26歲　出國攻讀ＭＢＡ
●二十三歲回台，進入勤業眾信會計師事務所擔任風險管理顧問。
●今年二月辭職，三月赴美考ＧＭＡＴ，計畫九月至西班牙或義大利念ＭＢＡ。
*採訪後記
找了10年折疊椅的母親
柯太太的心裡藏了一個小秘密。
當我向柯太太提出，想拍攝曉瑄的折疊椅時，她突然拜託我：「妳幫我問問看，這種折
疊椅在哪裡可以買得到喔？家裡1把，曉瑄隨身1把，都已經用10年了，我好怕它們哪天
壞掉。」
原來，這種鋁製的折疊椅比帆布耐用，又比塑膠製的輕巧，10年前柯太太在家樂福看見
3把，立刻全買。後來，曉瑄出門丟了1把，剩下2把用至今日，柯太太到處找，都找不
到類似的品項。她若獨自出門，只要經過大賣場、五金行、家具店，一定進去看看有沒
有，找了10年，就是找不到。「我好擔心啊，要是這2把壞掉，曉瑄怎麼辦？那是她腳
的一部分啊。」
個多月的採訪過程中，我也發現，許多令柯家夫婦痛徹心扉的事，曉瑄卻不復記憶。一
路上，父母為她打造自信的網，把內心煎熬留給自己，讓孩子的眼光投向未來。
年初，曉瑄爺爺過世，親戚去整理他的房間發現，他房間掛了許多曉瑄從小到大的照片
。而曉瑄獲得發現卡全球首獎的領獎照片，就放在房間裡醒目的位置。在爺爺用了好幾
年的隨身皮夾中，唯一的照片，也是曉瑄3歲時的照片。
曉瑄被四萬分之一的機率選中，何其不幸；但她又何其幸運，擁有這個家庭。
「如果不是生在這個家庭，我的命運會很不一樣，」出國前的一次散步，曉瑄有感而發。
我轉述這句話給柯太太聽，她驚訝的問我：「她真的這樣說嗎？」接著，她高興的喃喃
自語：「她從來沒跟我說過……。」彷彿過去26年的辛苦，都有了回報。此時，我終於
能體會，柯承恩所說的「親情的深度」。